IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

3 страниц V  < 1 2 3 >  
Reply to this topicStart new topic
> Наши Любимые Детки, как помочь ребенку?
Маргарита
сообщение 08.09.2007, 13:58
Сообщение #21


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 384
Регистрация: 14.12.2006
Из: Московская область
Пользователь №: 1358



Здравствуйте Стрелка.
С болью в сердце читаю ваши сообщения.У меня были тяжелые роды ,обрыв пуповины ,внутреннее кровотечение ,полное переливание крови у маленькой.Неделя реанимации. И как следствие ребенок был крайне ослабленным.Голову стала держать только в три месяца ,ползать и садиться в девять месяцев ,учет у невропатолога...
Однажды одна бабуля мне дала рецепт .Может Вам поможет.
Берете литр молока и одну сырую морковь среднего размера.Морковь трете и выжимаете сок.Сок даете выпить а жмыхи морковные кладете в молоко и томите молоко в течение четырех часов на медленном огне.По памяти получается грамм сто жидкой каши.Кушать в течении месяца каждый день.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
again
сообщение 09.09.2007, 8:13
Сообщение #22


Наш человек
****

Группа: Пользователь
Сообщений: 115
Регистрация: 27.05.2007
Из: г. Брянск
Пользователь №: 3658



Дорогие мои, сил Вам, удачи и благоприятных ситуаций во всем. Стучащему, да откроют.
О себе ничего не пишу, ситуация на сегодня не так плоха, но кто знает, что будет завтра.
Господи, что за люди идут в доктора. Может их привлекают белые халаты??? За свою жизнь я сталкивалась с мизерными процентами врачей от бога. Но и они тоже люди, а им свойственно ошибаться.
Всем вам удачи.


--------------------
Все реки текут...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 09.09.2007, 13:59
Сообщение #23


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(стрелка @ Sep 7 2007, 11:50 PM) [snapback]20171[/snapback]

Теперь занимаемся поиском хорошего специалиста по реабелитации.Только вопрос,где его найти.Может ты кого знаешь? Или хоть куда конткретно обратиться?
В среду поедим в генетич. институт к профес-ру Дадали.Будем с мужем тоже сдавать анализы.Ведь тут на днях узнала,что я беременна (короче одна новость за другой). Вот. Будем узнавать,можно ли выяснить будет ли этот ребенок здоров или нет.И конечно основная задача выяснить,что нам теперь делать с Лизой.Может она посоветует препараты,конкретные методы физиотерапии,массажистов и т.д.
Я так понимаю,теперь придется оформлять инвалидность Лизуньке.Как все это делается -без понятия.Ну этим я буду заниматься в последнюю очередь.Сейчас главное начать хоть каке-то лечение,чтобы поддерживать ее состояние.

Привет, Стрелка! Очень-очень жаль, что диагноз подтвердился, sad.gif Не горюйте, жизнь продолжается, но, к сожалению, жизнь другая, незапланированная. Наверняка в Медгенцентре можно повести пренатальную диагностику у будущего ребенка. По поводу лечения Лизоньки, все-таки поговорите с Дадали, как сейчас обстоят дела с методом лечения, о котором я раньше писала. Здесь есть статья, которую можно распечатать и показать и Дадали, и Каменных http://miopatia.ru/index.php?go=Pages&in=view&id=29
Все-таки хочется из первых рук узнать, продолжаются ли сейчас эти исследования. Может быть, это лечение поможет и Лизоньке затормозить прогрессирование болезни?
Вопрос по инвалидности можно решить через Детскую неврологическую п-ку, у них есть своя медико-социальная экспертиза, или Каменных в заключении напишет, что рекомендуется оформление инвалидности. Тогда - через районную поликлинику.
Расскажи нам потом, пожалуйста, что скажет Дадали по лечению Лизы и по пренатальной диагностике беременности.



--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 09.09.2007, 21:23
Сообщение #24


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Цитата(nina07 @ Sep 9 2007, 02:59 PM) [snapback]20207[/snapback]

Привет, Стрелка! Очень-очень жаль, что диагноз подтвердился, sad.gif Не горюйте, жизнь продолжается, но, к сожалению, жизнь другая, незапланированная. Наверняка в Медгенцентре можно повести пренатальную диагностику у будущего ребенка. По поводу лечения Лизоньки, все-таки поговорите с Дадали, как сейчас обстоят дела с методом лечения, о котором я раньше писала. Здесь есть статья, которую можно распечатать и показать и Дадали, и Каменных http://miopatia.ru/index.php?go=Pages&in=view&id=29
Все-таки хочется из первых рук узнать, продолжаются ли сейчас эти исследования. Может быть, это лечение поможет и Лизоньке затормозить прогрессирование болезни?
Вопрос по инвалидности можно решить через Детскую неврологическую п-ку, у них есть своя медико-социальная экспертиза, или Каменных в заключении напишет, что рекомендуется оформление инвалидности. Тогда - через районную поликлинику.
Расскажи нам потом, пожалуйста, что скажет Дадали по лечению Лизы и по пренатальной диагностике беременности.

Дорогие мои,СПАСИБО огромное за добрые слова,пожелания и советы!!!!Мне это ОЧЕНЬ помогает.Как же хорошо ,что я нашла этот сайт!Спасибо всем вам за поддержку.
Буду всех держать в курсе наших дел.Вот зовтра поеду в институт матери и ребенка на Юго-Западной.Попробую там сделать генетич. анализ будующему ребенку,а в среду еще в институте генетики.Еще завтра с Лизой поедим в ценрт китайской медицины.Послушаем,что там предлагают.
Ну а в среду буду разговаривать с Дадали.Перечень вопросов уже написала.И хочу узнать ,можно ли у них сдать Лизе анализ на дубликаты гена smn.Где-то прочитала,что чем больше дубликатов,тем более благоприятный прогноз течения болезни.Вообще ,я уже много,чего прочитала в интернете.Вот теперь осталось выслушать мнение специалиста.Вот такие дела.
Первый шок немного прошол.Теперь нужно думать головой и искать невозможное,чтобы помочь.Будем пытаться быть оптимистами.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 14.09.2007, 22:25
Сообщение #25


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Цитата(стрелка @ Sep 9 2007, 10:23 PM) [snapback]20212[/snapback]

Дорогие мои,СПАСИБО огромное за добрые слова,пожелания и советы!!!!Мне это ОЧЕНЬ помогает.Как же хорошо ,что я нашла этот сайт!Спасибо всем вам за поддержку.
Буду всех держать в курсе наших дел.Вот зовтра поеду в институт матери и ребенка на Юго-Западной.Попробую там сделать генетич. анализ будующему ребенку,а в среду еще в институте генетики.Еще завтра с Лизой поедим в ценрт китайской медицины.Послушаем,что там предлагают.
Ну а в среду буду разговаривать с Дадали.Перечень вопросов уже написала.И хочу узнать ,можно ли у них сдать Лизе анализ на дубликаты гена smn.Где-то прочитала,что чем больше дубликатов,тем более благоприятный прогноз течения болезни.Вообще ,я уже много,чего прочитала в интернете.Вот теперь осталось выслушать мнение специалиста.Вот такие дела.
Первый шок немного прошол.Теперь нужно думать головой и искать невозможное,чтобы помочь.Будем пытаться быть оптимистами.

Привет всем.Вот теперь могу рассказать про наши недавние похождения по врачам.Были у проф. Дадали в генетич. институте.Нам поставили 3-й тип СМА (Кульберга-Валендера).Никакого лечени,естественно,нам она не назначила,т.к.это не в ее компетенции и направила нас к неврологу.Мы с этим доктором поговорили.Результат: назначили комплекс препаратов(мильгамма,неостигмин,элькар,цитохром,коэнзим).Все это нужно применять курсами и по схеме.Если кого интересует,то подробно могу расписать.Все это необходимо делать совместно с легким массажем,ЛФК,физиотерапией и дыхательной гимнастикой.И ВСЕ...Про вальпроевую кислоту мы тоже спрашивали.Дадали сказала,что у них тоже ведуться какие-то разработки,только они,в отличае от Питера,их не опубликовавали.Невролог нам этот препарат не прописал,ссылаясь на то,что она против того,что еще не испробованно и не доказанно эффективностью.Тем более,что эта кислота имеет очень плохие пабочные действия.
Еще мы беседовали с Каменных.Женщина ПРОСТО СУПЕР!!! Она ,в принципе,сказала все тоже самое.Вот должна нам тоже расписать схему лечения.Она сказала,что можно делать солевые ванны из простой соли,но крупной.Где-то 1 ст.на детскую ванночку.Можно ходить в бассейн. и т.д.Про вальпролевую кислоту у нее мнение такое же.Вообщем,все говорят,что нужно просто смириться с этой страшной болезнь.И все.
Но я, все таки, звонила в Питер доктору Вахарловскому,которой как раз и занимается этой вальпроевой кислотой.Он сказал,что приехать к нему можно.Он также дал мне телефон семьи,у которых тоже сынишка болет СМА,только 1-й тип.Я им звонила.Они дают ребенку эту кислоту 6 месяцев.Особых здвигов нет,только стал поднимать ручки в верх,хотя раньше этого не делал.Его мама общелась с мамой Насти,про которую был репортаж в "Вестях".У той девочки сдвиги есть.Она может ходить.Вот хочу узнать ее телефон , позвонить и поговорить.Надеюсь,что она не откажет.
Да,кстати,забыла рассказать .Ездили до всех этих вышеперечисленных конультаций в Институт Матери и ребенка.Были там у генетика(он по- моему зав.отделением).Я в шоке!!!Мало того,что он с нами разговаривал всего мин 5 ,не более.Так он мне стал говорить,прочитав уже результат генетич.исследования,что может у нас заболевание Дюшена! Даже я уже знаю,что это СМА и Дюшена- две разные вещи.И за все это он взял 1000 руб. типа за консультацию.Вот такой "хороший" врач.
Еще ездили в центр китайской медицины.Ну там был просто цырк.Чистой воды шарлотанство.Мы над всеми этимы шаманскими штучками посмеялись и уехали.Возможно,в Москве и есть приличный центр,но ,выдимо, мы попали не в то место.
Вот такие наши похождения по мукам.
Но мы руки не опускаем.Будем заниматься Лизуней,чего бы это не стоило.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Serj
сообщение 15.09.2007, 3:52
Сообщение #26


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1488
Регистрация: 28.05.2007
Из: Донбасс
Пользователь №: 3670



Есть большое желание вам что-нить подсказать, помочь чем нибудь. Хотя понимаю, вы и сами всё уже осознали и начали войну! Возможно вы не видели, но может вам будет интересно почитать про этот центр. ДОНЕЦКИЙ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКИЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ. Уровень его довольно-таки высокий! Когда я там лежал, то было много людей не только с моего города, но со всей Украины! Был удивлён увидел в центре киевлян. А вот когда выписывался, то поступали на лечение одна женщина с ребёнком с Москвы, а другая тоже с России, не помню с какого города. Со всего СНГ люди приезжают, а как мне говорили одна девушка, (я лежал зимой) она лежала годом раньше с поляками тут в одной палате : ) то есть, действительно, наверное что-то он стоит, раз люди едут.

http://www.dneuro.org/


--------------------
Любовь столь всесильна, что перерождает и нас самих.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 15.09.2007, 10:09
Сообщение #27


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(стрелка @ Sep 14 2007, 11:25 PM) [snapback]20340[/snapback]

Привет всем.
Но я, все таки, звонила в Питер доктору Вахарловскому,которой как раз и занимается этой вальпроевой кислотой.Он сказал,что приехать к нему можно.Он также дал мне телефон семьи,у которых тоже сынишка болет СМА,только 1-й тип.Я им звонила.Они дают ребенку эту кислоту 6 месяцев.Особых здвигов нет,только стал поднимать ручки в верх,хотя раньше этого не делал.Его мама общелась с мамой Насти,про которую был репортаж в "Вестях".У той девочки сдвиги есть.Она может ходить.Вот хочу узнать ее телефон , позвонить и поговорить.Надеюсь,что она не откажет.

Привет, Стрелка! Вот ссылка на персональный сайт Насти, там же есть телефоны.
http://www.nastya-save.by.ru/
Вы - молодцы, не теряя времени, "перелопатили" всех специалистов. Хорошо, что появилась какая-то определенность.


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 17.09.2007, 18:57
Сообщение #28


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Цитата(Serj @ Sep 15 2007, 04:52 AM) [snapback]20346[/snapback]

Есть большое желание вам что-нить подсказать, помочь чем нибудь. Хотя понимаю, вы и сами всё уже осознали и начали войну! Возможно вы не видели, но может вам будет интересно почитать про этот центр. ДОНЕЦКИЙ ОБЛАСТНОЙ ДЕТСКИЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ. Уровень его довольно-таки высокий! Когда я там лежал, то было много людей не только с моего города, но со всей Украины! Был удивлён увидел в центре киевлян. А вот когда выписывался, то поступали на лечение одна женщина с ребёнком с Москвы, а другая тоже с России, не помню с какого города. Со всего СНГ люди приезжают, а как мне говорили одна девушка, (я лежал зимой) она лежала годом раньше с поляками тут в одной палате : ) то есть, действительно, наверное что-то он стоит, раз люди едут.

http://www.dneuro.org/

Спасибо огромное за совет.Этот вариант мы обязательно проработаем!

Цитата(nina07 @ Sep 15 2007, 11:09 AM) [snapback]20357[/snapback]

Привет, Стрелка! Вот ссылка на персональный сайт Насти, там же есть телефоны.
http://www.nastya-save.by.ru/
Вы - молодцы, не теряя времени, "перелопатили" всех специалистов. Хорошо, что появилась какая-то определенность.

Спасибо ,Nina 07! Обязательно позвоню.Проще и достоверней всегда получить информацию из первых рук.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Виктория08
сообщение 13.01.2012, 14:23
Сообщение #29


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 13.01.2012
Пользователь №: 7094



Цитата(стрелка @ Sep 17 2007, 06:57 PM) [snapback]20469[/snapback]

Спасибо огромное за совет.Этот вариант мы обязательно проработаем!
Спасибо ,Nina 07! Обязательно позвоню.Проще и достоверней всегда получить информацию из первых рук.

Привет,Стрелка!Наткнулась на твой рассказ и в шоке,насколько у нас похожие ситуации.У меня точно такая же история,моей девочке поставили точно такой же диагноз,СМА 2 типа.Подтверждено ген.обследованиями в 2 лабораториях,в Киеве и Львове.Диагноз поставили,когда ей было 1,8 месяцев.Точно также,как и ваша развивалась сравнительно нормально,но самостоятельно так и не пошла,ходит до сих пор за руку.Сейчас ей 2,5.Также пережили огромный шок,когда прозвучал диагноз,в который я по сей день отказываюсь верить.Сама я врач и это мне и мешает и помогает.Нахожусь в жуткой депрессии от бессилия,с того момента практически не улыбаюсь....Ищу выход,как и вы...Но пока безрезультатно.Била во все колокола и стучала во все двери.Много прошла и могу поделиться опытом и советами.Могу сказать,что легче не верить в диагноз все равно и не задумываться над будущим,а жить сегодняшним днем.Я стала ходить с моей девочкой в церковь на службы воскресные и причащатся,это очень помогает,лучше всякого психотерапевта.Я несомненно верю в Бога и надеюсь на его ласку и смиренно отношусь к испытаниям,посланным на мою душу.Я не опустила руки и занимаюсь малышкой,хожу в бассейн,что и вам рекомендую.И мы принимаем периодически Кардонат или Элькар,Нуклео ЦМФ.Но стараюсь сильно лекарствами не злоупотреблять,что не навредить печени.Делаю сама ей массаж мазью сваренной на меде и травах,купаю в соленой воде и конечно страраюсь разнообразно кормить.Все!!!Все остальное либо не помогает,либо шарлатанство и выкачка денег.Заграницу даже не пытаюсь ехать,везде все одинаковое.Инвалидность оформила,но в это слово не вникала и не стала его примерять к своему чаду.Мы обязательно сможем пронести этот крест и все будет хорошо.Пишите,вы сделали анализ будущему малышу?Я тоже бы хотела 2-го в перспективе,но врачи запретили.....Как Бог даст.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 13.01.2012, 16:20
Сообщение #30


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Здравствуй,Виктория! Так давно я не появлялась тут....Сейчас нашей дочке уже 6 лет!!! Наверное от части мы уже смирились с мыслью,что наша болячка не лечится....и все силы расходуем не на лечение,а на то,что бы как-то скрасить нашу жизнь,приспособиться...Мы с Лизой ходим на занятия,так что осенью уже в школу пойдем.Школа будет обычная,но с нами будут заниматься индивидуально,т.к. все классы на 2-м и 3-м этажах.
Из процедур мы делаем только массаж с озокеритом(природная смола),ортезы надеваем,сидим практически только на жестком.У Лизы сильные контрактуры на ногах и в тазу-ноги совсем не разгибаются.Мы с 2-х лет не стоим....Из лекарств принимаем Конвулекс,элькар и витамины группы В. Раз в пол года сдаем биохимию.Анализы в норме.Раньше наблюдались в Питере у Вахарловского,но после его смерти,пока ни скем связь еще не наладили.В Москве нами никто не занимается.Недавно только встречались с хирургом,который делает операции на позвоночнике деткам с нашим диагнозом.Вот хоть он нас будет наблюдать!
А так стараемся выбрать коляску получше,стульчики и столы всякие.Вот уже мечтаю о коляске с электроприводом!!! Буду добиваться!!! Хоть как-то облекчить жизнь....Очень тяжело поднимать Лизуню стало....
А на счет второго ребенка я могу сказать одно:РОЖАТЬ ВТОРОГО НУЖНО!!!!
Я не знаю,по каким причинам тебе запретили рожать второго,но если причина только в СМА,то я думаю стои рискнуть.И чем младше твоя доченька,тем проще тебе будет выносить второго ребенка.У меня второй сын родился здоровым.Он носитель только.Еще у одной моей знакомой,у которой ребенок с СМА,второй ребенок родился тоже здоровый.Конечно все это большой риск,но это того стоит! Второй ребенок как-то отвлекает от горя ... и начинаешь жить,и думаешь уже не только о болезни,но и одругих проблемах.А потом им веселее вместе!"
Если хочешь позвони мне!У меня,кстати много родственников в Украине!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Виктория08
сообщение 16.01.2012, 19:10
Сообщение #31


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 13.01.2012
Пользователь №: 7094



Цитата(стрелка @ Jan 13 2012, 05:20 PM) [snapback]67547[/snapback]

Здравствуй,Виктория! Так давно я не появлялась тут....Сейчас нашей дочке уже 6 лет!!! Наверное от части мы уже смирились с мыслью,что наша болячка не лечится....и все силы расходуем не на лечение,а на то,что бы как-то скрасить нашу жизнь,приспособиться...Мы с Лизой ходим на занятия,так что осенью уже в школу пойдем.Школа будет обычная,но с нами будут заниматься индивидуально,т.к. все классы на 2-м и 3-м этажах.
Из процедур мы делаем только массаж с озокеритом(природная смола),ортезы надеваем,сидим практически только на жестком.У Лизы сильные контрактуры на ногах и в тазу-ноги совсем не разгибаются.Мы с 2-х лет не стоим....Из лекарств принимаем Конвулекс,элькар и витамины группы В. Раз в пол года сдаем биохимию.Анализы в норме.Раньше наблюдались в Питере у Вахарловского,но после его смерти,пока ни скем связь еще не наладили.В Москве нами никто не занимается.Недавно только встречались с хирургом,который делает операции на позвоночнике деткам с нашим диагнозом.Вот хоть он нас будет наблюдать!
А так стараемся выбрать коляску получше,стульчики и столы всякие.Вот уже мечтаю о коляске с электроприводом!!! Буду добиваться!!! Хоть как-то облекчить жизнь....Очень тяжело поднимать Лизуню стало....
А на счет второго ребенка я могу сказать одно:РОЖАТЬ ВТОРОГО НУЖНО!!!!
Я не знаю,по каким причинам тебе запретили рожать второго,но если причина только в СМА,то я думаю стои рискнуть.И чем младше твоя доченька,тем проще тебе будет выносить второго ребенка.У меня второй сын родился здоровым.Он носитель только.Еще у одной моей знакомой,у которой ребенок с СМА,второй ребенок родился тоже здоровый.Конечно все это большой риск,но это того стоит! Второй ребенок как-то отвлекает от горя ... и начинаешь жить,и думаешь уже не только о болезни,но и одругих проблемах.А потом им веселее вместе!"
Если хочешь позвони мне!У меня,кстати много родственников в Украине!

Привет,Стрелка!Я очень рада,что у тебя родился второй ребеночек здоровый.Это действительно чудо. biggrin.gif Господь,как будто увидел твое горе и в минуту,когда ты еще не знала,что с Лизой, послал тебе второго и ты умничка,не отказалась,не сделала аборт,а выносила и родила,за что тебе огромный поклон и уважение!!!Я пишу тебе,слезы капают на клавиатуру.Мамы таких деток не хотят общаться,уходят в себя.Меня ругают,что я в интернете ищу поддержку,а я все равно сюда лезу в поисках,а вдруг разработали метод лечения,а как живут такие люди и вообще легче знать,что ты не одна.Я конечно очень надеюсь,что Господь смилуется над нашими детками.Насколько я поняла из предыдущих сообщений,вы лечитесь вальпроиевой кислотой,улучшения были после нее?Ты во время беременности делала амниоцентез и взятие биопсии хориона на СМА?Если да,то напиши где,как это было,больно,риск?Врачи умеют только запугивать.Моей вообще сказали,что до школы не доживет.Как такое можно было в лицо сказать???Мы наблюдаемся в центре в Донецке нейрореобилитации.Там моей девочке делают массаж,ЛФК,аккупунктуру лазером и миостимуляцию.Но особых улучшений нет.Напиши свой телефон,если можешь,конечно.Ты большая молодец.Мы вообще особые мамы,не потому что у нас особые дети,а потому что мы сильные,раз нам посланы такие испытания!!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 16.01.2012, 20:46
Сообщение #32


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Привет!!!!Да...врачи запугивать умеют..... dry.gif Нам тоже говорили,что доживем до 3-х лет....

Когда,я была беременна вторым ,то в 9-10 недель я делала биопсию хориона.Мне прокалывали живот и забирали часть околоплодных вод.Потом я все это дело(материал) моя везла в Генетический Институт на каширском шоссе(г.москва) и там мне делали уже расшифровку анализа.Ждала почти 2 недели.Чуть с ума все тут не сошли!! ohmy.gif Ожидание-это мука! Стоил анализ на определение СМА примерно 2,500 рублей.Это не очень дорого,т.к.мы у них числились из-за Лизы и у нас есть паказания на этот анализ.Помимо этого я здала те анализы,какие сдают все в женской консультации при скрининге. Все это "удовольствие " обошлось примерно в 8.000руб(вместе с забором материала).
Прокалывать живот конечно неприятно,но терпимо.Риск выкидыша конечно есть,говорят примерно2 %. Так что рискнуть стоит.
Вот...Потом вздохнули с облегчением!!!!!
Знаешь,я запрещаю себе думать,что Лиза болеет. Она для меня как все! конечно,бывает посмотришь сюжет про наш диагноз-и все...дипрессия и слезы.Понимаешь всю критичность нашей ситуации...Но с другой стороны,если подумать ,то неизвестно,кто еще счастливей будет :здоровый кто-то или больной человек.Вот стараемся давать Лизе все по-максимуму,в рамках своих возможностей.И на елки ходим,и в парки на атракционы,и на море ездием,и друзей к себе зовем! Так что нам расскисать нельзя!
Я ,кстати,общаюсь с девочкой из Америки.Ее сыну около 7 лет,тоже СМА.Вот она говорит,что в 2012 году дожны набирать добровольцев на испытание нового препарата от нашей болячки.Если тесты пройдут успешно,то у нас есть надежда!!!!
Телефоны напишу в личку!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Виктория08
сообщение 17.01.2012, 11:12
Сообщение #33


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 13.01.2012
Пользователь №: 7094



Цитата(стрелка @ Jan 16 2012, 09:46 PM) [snapback]67669[/snapback]

Привет!!!!Да...врачи запугивать умеют..... dry.gif Нам тоже говорили,что доживем до 3-х лет....

Когда,я была беременна вторым ,то в 9-10 недель я делала биопсию хориона.Мне прокалывали живот и забирали часть околоплодных вод.Потом я все это дело(материал) моя везла в Генетический Институт на каширском шоссе(г.москва) и там мне делали уже расшифровку анализа.Ждала почти 2 недели.Чуть с ума все тут не сошли!! ohmy.gif Ожидание-это мука! Стоил анализ на определение СМА примерно 2,500 рублей.Это не очень дорого,т.к.мы у них числились из-за Лизы и у нас есть паказания на этот анализ.Помимо этого я здала те анализы,какие сдают все в женской консультации при скрининге. Все это "удовольствие " обошлось примерно в 8.000руб(вместе с забором материала).
Прокалывать живот конечно неприятно,но терпимо.Риск выкидыша конечно есть,говорят примерно2 %. Так что рискнуть стоит.
Вот...Потом вздохнули с облегчением!!!!!
Знаешь,я запрещаю себе думать,что Лиза болеет. Она для меня как все! конечно,бывает посмотришь сюжет про наш диагноз-и все...дипрессия и слезы.Понимаешь всю критичность нашей ситуации...Но с другой стороны,если подумать ,то неизвестно,кто еще счастливей будет :здоровый кто-то или больной человек.Вот стараемся давать Лизе все по-максимуму,в рамках своих возможностей.И на елки ходим,и в парки на атракционы,и на море ездием,и друзей к себе зовем! Так что нам расскисать нельзя!
Я ,кстати,общаюсь с девочкой из Америки.Ее сыну около 7 лет,тоже СМА.Вот она говорит,что в 2012 году дожны набирать добровольцев на испытание нового препарата от нашей болячки.Если тесты пройдут успешно,то у нас есть надежда!!!!
Телефоны напишу в личку!

Ты большая молодец,я это не устаю повторять!Все правильно делаешь,мы тоже все делаем для своей малышки.Она у нас очень умственно развита,говорят эти дети умственно не страдают,а даже наоборот,очень опережают своих сверстников.Я могу ей один раз всего рассказать и она все запоминает и с легкостью воспроизводит.Тоже ходим и в дельфинарий(пока только смотреть)и в бассейн и на елки,Лунтика и друзья у нас есть.О будущем стараюсь не думать,чего и тебе советую.Живи каждый день позитивно.Наша жизнь поделилась на до и после.Но раскисать нельзя,кто им еще поможет??Материнская любовь творит чудеса. biggrin.gif Я позвоню тебе.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nensi
сообщение 25.01.2012, 22:50
Сообщение #34


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 22.11.2011
Пользователь №: 6988



Цитата(Виктория08 @ Jan 17 2012, 11:12 AM) [snapback]67674[/snapback]



доброго времени суток!
Виктория, а вы конвулекс принимаете?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
750 Наталия
сообщение 29.02.2012, 7:23
Сообщение #35


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 32
Регистрация: 27.05.2011
Из: Ульяновск
Пользователь №: 6716



Здравсвуйте всем! У меня трое детей. Двоим, младшим, поставили Диагноз Спинальная амиатрофия. Год назад, когда я только обратила внимание, что у сына что-то не так, ставили диагноз невральная амиатрофия Шарко-Мари. Месяц назад ездили в Москву в генетический центр, где подтвердилась Спинальная атрофия. Детям 12 и 5 лет. Старшему, здоровому сыну, 14 лет. Он оказался носитель.

Сейчас в растерянности. Потому что специалистов, хороших врачей неврологов в этой области нет. Хочу самостоятельно применять вальпроевую кислоту. Так как думаю выбора особого у нас и нет.
Скажите, пожалуйста, а что Вам, Вашим детям назначают? Какие препараты?
Сын ходит на массаж и занимается в спортивно-оздоровительном комплексе по методу Бубновского. Говорит, что помогает ему.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 29.02.2012, 9:55
Сообщение #36


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(750 Наталия @ Feb 29 2012, 04:23 AM) [snapback]69450[/snapback]

Здравсвуйте всем! У меня трое детей. Двоим, младшим, поставили Диагноз Спинальная амиатрофия. Год назад, когда я только обратила внимание, что у сына что-то не так, ставили диагноз невральная амиатрофия Шарко-Мари. Месяц назад ездили в Москву в генетический центр, где подтвердилась Спинальная атрофия. Детям 12 и 5 лет. Старшему, здоровому сыну, 14 лет. Он оказался носитель.

Сейчас в растерянности. Потому что специалистов, хороших врачей неврологов в этой области нет. Хочу самостоятельно применять вальпроевую кислоту. Так как думаю выбора особого у нас и нет.
Скажите, пожалуйста, а что Вам, Вашим детям назначают? Какие препараты?
Сын ходит на массаж и занимается в спортивно-оздоровительном комплексе по методу Бубновского. Говорит, что помогает ему.


Запишите детей в регистр
Go to the top of the page
 
+Quote Post
750 Наталия
сообщение 29.02.2012, 10:28
Сообщение #37


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 32
Регистрация: 27.05.2011
Из: Ульяновск
Пользователь №: 6716



Спасибо. Обязательно зарегистрирую.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 29.02.2012, 11:00
Сообщение #38


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Здравствуйте!!!! Понимаю Ваше состояние...Все это ужасно!!!!Очень сочувствую Вам. sad.gif sad.gif sad.gif . Лично мы на данный момент делаем только массаж. Дома гамнастику(что можем).А из препаратов даем Конвулекс,элькар,витамины группы В.И все......Нас никто не наблюдает.Хотели в 18 Больницу лечь,н нам там сказали ,что особого смысла нет...Я знаею некоторые в бассейне занимаются и иппотерапией,но мы нет (я уже не могу дочку понять почти).Мы только на занятия ходим.Если хотите можете мне позвонить.Дам Вам телефоны врача из Питера(она нас всех курирует вроде как).Еще интересно Вам наверное будет поообщаться с молодым человеком с СМА.Он уже взрослый.Он ходит.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
750 Наталия
сообщение 29.02.2012, 12:22
Сообщение #39


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 32
Регистрация: 27.05.2011
Из: Ульяновск
Пользователь №: 6716



Цитата(стрелка @ Feb 29 2012, 12:00 PM) [snapback]69464[/snapback]

Здравствуйте!!!! Понимаю Ваше состояние...Все это ужасно!!!!Очень сочувствую Вам. sad.gif sad.gif sad.gif . Лично мы на данный момент делаем только массаж. Дома гамнастику(что можем).А из препаратов даем Конвулекс,элькар,витамины группы В.И все......Нас никто не наблюдает.Хотели в 18 Больницу лечь,н нам там сказали ,что особого смысла нет...Я знаею некоторые в бассейне занимаются и иппотерапией,но мы нет (я уже не могу дочку понять почти).Мы только на занятия ходим.Если хотите можете мне позвонить.Дам Вам телефоны врача из Питера(она нас всех курирует вроде как).Еще интересно Вам наверное будет поообщаться с молодым человеком с СМА.Он уже взрослый.Он ходит.


Я в нашу медицину ни верю совсем уже. Вот читаю, кому что помогает. Пока со СМА в стационар не ложились. На весну планирую. Посмотрю что назначат. А с Шарко-Мари назначали, что Вы и описали. Элькар, нейромультивит, Витамины. Маленький бегает пока. Шустрый. А по старшему заметны ухудшения.

Телефоны давайте. Буду благодарна. И про молодого человека напишите. Интересно, что он принимает.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tusya
сообщение 05.05.2012, 10:59
Сообщение #40


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Цитата(Виктория08 @ Jan 13 2012, 03:23 PM) [snapback]67543[/snapback]

Я тоже бы хотела 2-го в перспективе,но врачи запретили.....Как Бог даст.


Рожайте второго и не откладывайте!!! Полностью согласна со Стрелкой в этом вопросе. У нас тоже теперь есть второй ребенок, наш сыночек, с его рождением захотелось "жить", захотелось радоваться. Конечно боль из-за болезни старшей дочки осталась, мы по-прежнему боремся с болезнью, но еще очень важно чтобы она была счастлива!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post

3 страниц V  < 1 2 3 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 21.09.2018, 8:01