Влад Иноземцев.

Полинейропатия.

Влад пришёл к нам в Центр 3 года назад. Почти всё это время Влад и его мама работали ежедневно, по 6 часов в день.
Результаты лечения представлены в видеоролике, поскольку для заболеваний этого типа фоторегистрация оказывается гораздо менее эффективной, чем видео.

Скачать видеоролик о результатах лечения полинейропатии (10 Мб)

О трудном пути борьбы с болезнью рассказывает мама Влада.

До 9 лет, кроме насморка, никаких проблем у нас не было - ни ангин, ни воспаления легких, ничего такого. Влад был очень подвижным, спортивным, играл в футбол. В 9 лет он перенес коклюш, а месяца через 4 мы заметили, что у него стали слабеть пальцы, тяжело было подниматься по лестнице, сидеть на корточках. Сначала мы решили: ребёнок переутомился, «перебегал», но когда он стал просто спотыкаться, не мог встать на табуретку, мы поняли, что надо обращаться к врачам. Так как до этого мы ни с какими серьезными проблемами не сталкивались, отношение к медицине было довольно беспечное, как будто всё должны сделать за нас врачи.

В больнице нам поставили диагноз «полинейропатия» на основе данных электромиографии. Нам сказали, что это единственный метод диагностики подобных заболеваний. 2 месяца мы провели в больнице, принимали гормоны, кололи антибиотики – Влад почему-то кашлял.

Курс гормонов нам не помог. При выписке прозвучала такая фраза: «Ваша болезнь развивается помимо нашего лечения, мы ничего сделать не можем, вставайте на учет в неврологическую поликлинику».

Мы показали Влада всем известным врачам, которые занимаются этой проблемой в Москве. Хотя это были приватные беседы, никаких обнадеживающих слов сказано не было: кто-то качал головой, кто-то сочувственно кивал. Единственное, что было предложено для лечения – это полный покой и гормоны. Мы прекрасно понимали, во что превратится человек на гормонах, если он ещё и лежит, тем более, когда он растет. Это тупиковый путь.

Все врачи ссылались на одну и ту же книгу. Я ее прочитала, но ничего оптимистичного там не нашла. Мне стало страшно, мы начали искать альтернативный вариант: обращались к гомеопатам, я прочитала даже книжки Гробового и поняла, что это просто слова, на которые ловятся люди в безнадёжной ситуации.

Начали искать врача через знакомых, по «сарафанному радио». У Центра тогда ещё не было даже сайта. Когда мы пришли, меня поразило то, что, ещё не раздевая Влада, доктор сказал мне, что повреждены не только дистальные участки, но и таз, есть изменения в позвоночнике, то есть у нас явно не то заболевание, которое указано в диагнозе.

Это больше всего пугало – не было четкой диагностики, не было понятно, как нужно лечить, была растерянность. А тут я интуитивно почувствовала, что мы найдем выход. Доктор просто, на очень понятном мне языке рассказал, что мы будем делать. Нужны ежедневные 6-часовые занятия. Нужно сначала разрушить неправильный мышечный стереотип. Увы, та гимнастика и ходьба, которой мы занимались в больнице, только усилила деформацию.

Потом был очень тяжелый период, когда ты понимаешь, что для будущего блага надо сейчас обездвижить ребенка. Шло кажущееся ухудшение. То есть ты работаешь, а ситуация продолжает «обваливаться». Мы шли на это совершенно сознательно – доктор нас заранее предупредил, что так будет. Да, можно «научить» Влада ходить, но это будет не правильная ходьба, а иллюзия (для того, чтобы успокоить меня), и мы этого делать не стали. Этот этап был очень тяжелым для родственников – они видели, что мы лечимся, тратим очень много времени, а ребенку все хуже.

Я потом читала литературу натуропатов – там много раз встречалась мысль о том, что если человек болен, он не может сразу, мгновенно, стать здоровым. Вначале он должен вернуться к какой-то исходной, нулевой точке, с которой все начиналось. Мне это кажется очень разумным, я думаю, что именно за такими подходами к здоровью – будущее.

В какой-то момент Влад не мог ничего делать, мог только сидеть в подушках, руки не поднимались, шею он тоже не поднимал, не мог глотать и откашливаться. Это уже совсем не было похоже на нейропатию. Кто-то из специалистов предположил, что у нас амиотрофия Шарко-Мари-Тута. Мы обследовались в институте генетики, но никаких наследственных заболеваний не обнаружилось.

Потом я начала замечать крошечные улучшения. Вот пример: мы работали с плечом (я занималась сама, доктор показал мне упражнения, а руки были такие слабенькие, что хватало моих сил, они буквально висели). И вот я заметила, что после работы с плечом появляется подвижность пальцев рук, а когда «закачивают» таз, бедро – становятся подвижными пальцы ног.

Раньше нам один из врачей советовал катать шарики. Но как?! Если пальцы не двигаются, то как ими катать шарики?! Мне этого тогда так и не объяснили. А тут был такой восторг – когда ты работал сам, и сам заметил изменения, для других пока невидимые! Потом шея стала подниматься, он научился откашливаться. Я была этому рада, ведь я прекрасно понимала, что он не может сразу встать и побежать.

Мы не покупали инвалидной коляски. Если очень нужна была коляска (только при обследовании, там очень длинные коридоры) – мы брали ее на прокат, но дома она у нас не стояла. Мы вообще никогда не напоминали Владу, что он инвалид. К нему всегда были очень высокие требования. Не мог писать – считал устно, занимался иностранными языками, лежал на кушетке с учебниками, но самостоятельно отчитывался перед учителями. Как только заработали руки – он получил кисточку и бумагу.

Тут я хочу сказать одну вещь, может быть важную для других пациентов центра. В таких ситуациях время идет не так, как в обычной жизни. Это как бы другое время. Мне иногда говорят: «3 года, это так много», а я считаю, что для нашей патологии 3 года – это мало, особенно если вспомнить, что в других местах нам вообще никто ничего не обещал.
Совсем недавно, в августе 2007 года, исполнилось 3 года с момента прихода в центр. С начала болезни это первое лето, когда доктор отпустил нас на 2 недели на отдых и велел ходить по 4 часа в день. До этого мы работали ежедневно по 6 часов в день, без выходных.

Сейчас учимся пока в надомной школе, я ещё не могу Влада отпустить в обычную школьную жизнь, но мы приглашаем учителей из его старой школы и настраиваем на возвращение к своим ребятам, в обычную школу.

Этим летом на даче мы поставили теннисный стол, повесили баскетбольную корзину, и освоили рыбалку. В выходные уже сам поймал 2 карасика. Пока ещё не может сам насадить и снять наживку, а вот забросить и подсечь – отлично получается. Папа этим начал заниматься частично из-за Влада, а теперь сам увлёкся. Я 2 раза с ними ездила и поняла, что в этом мужском коллективе я совершенно лишняя.

Летом доктор велел ходить по 4 часа. Но какие 4 – он как утром ушел с друзьями, так только вечером мы его и видим.
Весной мы обследовались, чтобы продлить справку об инвалидности. Сделали электромиографию у того же доктора, который нас смотрел в самом начале. Доктор очень опытная (ей лет 60), миографию провели несколько раз, и она сказала, что такого просто не бывает: «Я такого не видела никогда и объяснить не могу. Лечитесь там, где Вы лечились, Вашему ребенку повезло».

Вы можете задать вопросы по